Angelina Jolie retira os 2 seios para prevenir câncer

Goris escreveu:Eu consigo entender uma cospiração, governos e mesmo empresas atacando indiretamente pessoas ou mentalidades "inadequadas" mesmo que se leve anos para isso.

As patentes genéticas e a ‘cultura do medo’
Por Cláudio Cordovil em 21/05/2013

A notícia de maior repercussão internacional na semana passada foi, sem dúvida alguma, o anúncio feito pela atriz Angelina Jolie de que teria se submetido a uma mastectomia dupla profilática, seguida de reconstrução mamária, após constatar que possuía mutação do gene BRCA1, um fator preditivo de elevado risco de câncer de mama e de ovário em alguma fase de sua vida. O artigo, intitulado “Minha escolha médica“ e publicado em seção nobre do New York Times na terça-feira (14/5), repercutiu de forma impressionante, com reações predominantes de admiração pela “bravura” da atriz e relativamente discretos comentários de especialistas sobre a cautela a ser adotada por outras mulheres na mesma situação. Não foi veiculada quase nenhuma informação mais qualificada sobre eventuais interesses econômicos ao redor da decisão de Jolie.

É conhecida no campo da Comunicação para a Promoção da Saúde a importância atribuída pelo público (para o bem ou para o mal) a declarações de celebridades acerca do que acreditam ser boas práticas em saúde. A própria atriz não escondeu em seu artigo a justificativa do gesto de tornar público aspecto tão delicado de sua vida íntima: encorajar as mulheres a se submeterem a testes genéticos, visando verificar seus riscos aumentados de câncer de mama e ovário.

Louvável atitude? Talvez sim, talvez não. Afinal, diz o dito popular que “de boas intenções o inferno está cheio”. A prudência recomendaria compreender o estado da arte na conduta clínica em casos semelhantes e o peculiar contexto cultural norte-americano em que tal decisão se inscreve. De posse desses dados, poderíamos avaliar a pertinência da “escolha” da atriz em termos de saúde pública, que é o que nos interessa. É importante, a esta altura, ressaltar que a “escolha” de Angelina Jolie não se dá em um vácuo cultural, econômico ou social e que a sensacional estrela também é refém das representações midiáticas do câncer de mama e da “sociedade de risco” na qual vivemos.

Risco reduzido

O anúncio da opção terapêutica adotada pela atriz coincide com o auge dos debates nos Estados Unidos sobre a legalidade do patenteamento de genes (e, por extensão, testes genéticos). Até o final de junho, a Suprema Corte norte-americana deverá se pronunciar sobre o tema, numa ação movida pela Associação de Patologia Molecular contra a Myriad Genetics, empresa sediada em Utah e única fabricante do teste usado por Jolie. Uma primeira audiência sobre o caso fora realizada na Suprema Corte em 15 de abril último, momento em que Jolie estava finalizando os procedimentos médicos prévios à cirurgia.

Aoredor da decisão individual da atriz e do veredito do mais alto tribunal dos EUA gravita uma indústria que movimenta bilhões de dólares em testes genéticos. No Brasil, vimos “coincidências” semelhantes no que diz respeito à tentativa de sensibilizar o Supremo Tribunal Federal por intermédio da mídia acerca do uso das células-tronco embrionárias em pesquisas. De fato, em uma série histórica já avaliada por pesquisadores da Universidade de Brasília, 2008 foi um dos anos em que houve a maior quantidade de matérias publicadas sobre o tema. Foi também o ano em que o STF julgou (e aprovou, naturalmente,) a constitucionalidade da pesquisa com células-tronco embrionárias

Os impactos financeiros da publicação do artigo de Jolie já se fizeram notar. Segundo o site Marketwatch, as ações da Myriad Genetics, detentora da patente do teste usado pela atriz, tiveram uma alta de 3% logo após a notícia, valor recorde nas últimas 52 semanas. Quanto mais as ações da Myriad Genetics sobem na Bolsa, mais atraente a empresa se torna para fusões corporativas no superaquecido mercado da indústria genômica. Há que se lembrar também do “Affordable Care Act”(também conhecido como “Obamacare”), que, promulgado em 2010, determina que os contribuintes paguem pela realização de testes genéticos referentes ao BRCA1.

Mas um fato bastante curioso tem alimentado suspeitas de que a atriz tenha sido cortejada por eventual lobby para aprovação das patentes genéticas na Suprema Corte norte-americana. É que a revista People trouxe como matéria de capa a “corajosa” decisão da atriz, um dia após a publicação de seu testemunho no New York Times. Com uma abordagem bastante semelhante àquela observada no artigo assinado por Jolie no NYT, a reportagem da People despertou algumas suspeitas, ao se levar em conta que suas edições são preparadas com três semanas de antecedência.

Os fatos envolvendo o caso Jolie já são por demais conhecidos a esta altura. Tendo perdido sua mãe (aos 56 anos de idade) para a terrível doença, “após quase uma década” de luta pessoal contra a mesma, e com um risco estimado por seus médicos de 87% de ter câncer de mama (o que alguns especialistas ouvidos pela imprensa reputaram superestimado) e 50% de câncer ovariano, a “escolha” terapêutica da atriz foi por uma solução radical, quando outras menos violentas estariam ao seu alcance, segundo alguns especialistas, e com o mesmo prognóstico. Com sua atitude, acredita-se que tenha reduzido suas chances de ter um câncer de mama a 5%.

O mito do câncer genético

É importante ressaltar que mutações em genes BRCA1 e BRCA2 são extremamente raras, apesar de se desconhecer cifras mais precisas. Estima-se que tais mutações ocorram em 0,1% a 0,6% das mulheres, segundo o Instituto Nacional do Genoma Humano. Para se ter uma ideia do que isso representa, basta dizer que o risco de uma mulher média desenvolver câncer de mama ao longo da sua vida é de 12%. Já entre mulheres de ascendência judaica asquenazi, 2,5% delas portariam uma mutação no gene BRCA1 ou BRCA2, segundo um estudo de 2012. Além disso, apenas 5% a 10% dos diagnósticos de câncer de mama tomados como um todo estão associados a mutações genéticas, entre as quais se incluem as dos genes BRCA1 e BRCA2.

Há ainda que se levar em conta que nem toda mutação genética resulta em câncer. Muitos de nós possuímos mutações desse tipo que são clinicamente irrelevantes. E aqui entramos num cipoal de estatísticas da qual o leitor leigo é refém indefeso. Números sempre impressionam, e , lidos de forma míope, são um excelente estimulante para a “cultura do medo”. A raridade da condição clínica da atriz aconselharia cautela na adoção de mastectomias radicais por outras mulheres e, em última análise, lançaria dúvidas sobre sua pertinência como boa prática no âmbito das políticas públicas de saúde.

De fato, o NHS, o sistema de saúde pública britânico, considerado um dos mais respeitados do mundo, aconselha mulheres na situação de Angelina Jolie a submeterem-se a um monitoramento ativo de sua condição, com mamogramas e imagens de ressonância magnética anuais, visando à detecção precoce de eventual câncer de mama. Na Grã-Bretanha, testes genéticos em busca de marcadores tumorais para BRCA1 e BRCA2 só são recomendados para mulheres em alto risco de apresentar uma mutação genética. Estão incluídas nesses casos as mulheres com história familiar consistente de câncer de mama e que tenham uma familiar em condições de ser testada para este e para o câncer de ovário. Também se incluem as mulheres com uma história familiar de muitos parentes desenvolvendo precocemente a doença (antes dos 50 anos de idade), o que é frequentemente associado com um gene “defeituoso”.

Se quisesse reduzir preventivamente seu risco, Jolie também poderia fazer uso de comprimidos de tamoxifeno – que, acredita-se, diminuem em 50% a probabilidade da doença. No caso do pior acontecer, a atriz ainda poderia recorrer a uma lumpectomia, um procedimento de remoção do tumor muito menos invasivo e radical do que a mastectomia – uma cirurgia conservadora, na verdade.

É claro que a atriz tem o direito de optar pelo que lhe parece mais conveniente. E é isso que me parece ter passado despercebido em toda a cobertura. Seu caráter de celebridade suscita expectativas de exemplaridade. No entanto, sua conduta não deve ser generalizada, pelo simples fato de alternativas menos traumáticas estarem postas para mulheres na mesma condição que ela. Uma condição que, repito, afeta diminuto número de mulheres.

O problema das patentes genéticas

Em uma perspectiva de saúde coletiva, é recomendável a testagem genética para câncer de mama de todas as mulheres? Não. Em primeiro lugar, devido a seu altíssimo custo. Além disso, as patentes de material genético humano envolvem questões problemáticas no campo da adequação legal, da pesquisa médica e científica e do acesso a cuidados de saúde, bem como problemas envolvendo privacidade, autonomia, liberdade religiosa e direitos reprodutivos. Outros aspectos envolvidos teriam a ver com a necessidade de um aconselhamento genético detalhado por geneticista profissional nos poucos casos em que eles são indicados, dado o risco de a mulher desenvolver temores infundados se resolver ler o resultado destes exames por sua conta e risco. Nos Estados Unidos, paga-se algo em torno de 3 a 4 mil dólares para realizá-lo. No Brasil, fala-se em algo em torno dos 7 mil reais.

Seu custo elevado é devido, entre outras coisas, à pendência judicial acerca da legalidade das patentes genéticas e a insegurança jurídica dela resultante. Ao que tudo indica, como já mencionado, esta será resolvida pela Suprema Corte norte-americana até o final de junho. Se as patentes genéticas forem consideradas ilegais pela Suprema Corte, uma indústria bilionária já em franco desenvolvimento deixará de existir. Nesse sentido, o artigo de Jolie poderia soar bastante oportuno, pois ajudaria a fortalecer tendência já observada entre os juízes da Suprema Corte de votar a favor das mesmas, o que já teria sido observado por alguns analistas antes mesmo da manifestação pública de Jolie. É bom lembrar que, no início de maio, a Suprema Corte emitiu voto favorável à Monsanto em um caso envolvendo patentes de soja geneticamente modificada. Poderá seguir o mesmo critério nesta nova votação.

Toda polêmica ao redor da legalidade de se patentear materiais genéticos humanos diz respeito a considerá-los produtos da natureza ou não. Historicamente, produtos naturais não são patenteáveis. No entanto, os defensores das patentes argumentam que os genes não seriam produtos naturais, pois teriam sido isolados e purificados pelos laboratórios, o que de alguma maneira produziria algo novo, logo patenteável. Ainda que alguns tribunais tenham decidido que produtos da natureza isolados e purificados sejam patenteáveis, as propriedades benéficas de um gene de se ligar a outro segmento de DNA para diagnóstico – ou de codificar uma proteína em particular – não teriam sido criadas pelo homem, logo impossíveis de serem patenteadas.

Pela lei norte-americana, o detentor de patentes tem o direito de, durante 20 anos, evitar que qualquer outro indivíduo ou instituição produza, use ou comercialize determinada invenção. No campo das patentes genéticas, o monopólio exclusivo pode elevar o custo dos serviços genéticos, diminuir a qualidade destes e dos tratamentos, e comprometer o acesso aos cuidados em saúde. Sabe-se hoje que a técnica de sequenciamento empregada pela Myriad Genetics falha em detectar de 10% a 20% das mutações esperadas no gene BRCA1. Dessa forma, o patenteamento de genes pode prejudicar um paciente no sentido de tornar indisponível um procedimento médico que poderia detectar uma doença em seu patrimônio genético.

O impacto no acesso aos cuidados em saúde já pôde ser verificado, em 1998, quando os laboratórios Smith Kline Beecham enviaram cartas aos laboratórios ordenando que parassem de realizar ou desenvolver testes para o gene da hemocromatose (HFE). O detentor da patente pedira um pagamento de taxas de 25 mil dólares aos laboratórios acadêmicos e 250 mil dólares de centros de pesquisa privados, mais um adicional de 20 dólares por teste. Por conta disso, 30% dos laboratórios de testagem de HFE que receberam a referida comunicação desistiram de oferecer a testagem ou descontinuaram a criação de serviços de testes do HFE.

Acesso a testes diagnósticos pré-natais para este ou aquele gene podem também ser proibidos pelo detentor das patentes. A Myriad Genetics já se manifestou contrária à ideia de autorizar o uso de seu teste para o diagnóstico pré-natal de câncer de mama, talvez temendo incentivar a prática do aborto seletivo. No entanto, tal posicionamento compromete os direitos reprodutivos, garantidos pela Constituição americana, ao impedir a mulher de tomar uma decisão informada sobre o futuro de sua gravidez.

Por essas razões, o Comitê de Assuntos Legais e Direitos Humanos do Conselho da Europa e a Unesco concebem os genes como Patrimônio Global da Humanidade. Além disso, em várias partes do mundo as patentes genéticas têm sido questionadas por tribunais, parlamentos, centros de pesquisa, grupos indígenas e associações de pacientes.

A “cultura do medo” do câncer de mama

Os estudiosos em representações midiáticas da saúde/doença já se acostumaram a ver certa ênfase nos riscos e perigos da vida moderna como um fetiche cultural muito apreciado pelos jornalistas. Entre esses riscos, destacam-se aqueles temores ligados à saúde.

Suscitar temores infundados desperta um efeito de entretenimento na audiência, aumentando o consumo dos produtos midiáticos e transformando a resolução de tais incertezas (como no caso de Jolie) em uma atividade duplamente prazerosa. Afinal, em nossas vidas ordinárias, as estratégias empregadas para gerenciar riscos reais são, na maior parte das vezes, ocultados de nossa consciência pelo que possuem de rotineiro. A dimensão épica que tais problemas rotineiros assumem quando narrados pela mídia e sua resolução quase heroica produzem um efeito catártico sobre a audiência.

A construção social do câncer de mama como uma “epidemia” tem sido objeto de algumas pesquisas bastante interessantes na área dos estudos midiáticos. Lantz e Booth, em 1998, verificaram que os dados epidemiológicos das décadas de 1980 e 1990 nos Estados Unidos mostravam um incremento de 30% na incidência dessa doença, mas este era um artefato provocado pelo aumento do uso de mamogramas. No entanto, segundo esses autores, artigos sobre o tema publicados nas revistas populares norte-americanas entre 1980 e 1995 relatavam um “aumento vertiginoso” e “misterioso” na incidência, sem mencionar sua verdadeira razão.

Outro viés muito comum em tais reportagens é retratar como maiores vítimas da doença mulheres de raça branca e mais jovens, o que está longe de ser verdadeiro. Na verdade, a carga da doença sobre mulheres afrodescendentes e mais velhas é muito mais expressiva. Em 1997, Johnson constatou que leitoras frequentes de artigos sobre câncer de mama em revistas são mais receosas da doença do que aquelas que não leem tais reportagens.

Mas, no que se refere a Angelina Jolie e sua “escolha”, o mais interessante estudo já feito é de 2000. Nele, Press e colaboradores já manifestavam preocupação de que testes para os genes BRCA1 e BRCA2 poderiam suscitar um aumento no número de mastectomias profiláticas. De fato, já há quem fale de uma verdadeira epidemia de mastectomias nos EUA.

É o caso de Isabelle Bedrosian, oncologista do M. D. Anderson Cancer Center, em Houston. “Penso que a comunidade médica tem reparado. Nós não temos dados que sustentem que esta é uma necessidade oncológica. Então, por que as mulheres estariam fazendo tais escolhas?”, indaga, em reportagem publicada no New York Times (21/1/2013). O mais curioso é que tal movimento das mulheres a favor de mastectomias nos EUA representa uma negação daquele outro que, na década de 1970, levou muitas ativistas de saúde a questionarem a rapidez com que os cirurgiões decidiam extirpar seios, com resultados desfigurantes.

Para o chefe da Oncologia Cirúrgica da Universidade de Minnesota, Todd Tuttle, em matéria publicada recentemente no New York Times, repercutindo a decisão de Jolie, não há mais consciência sobre o câncer de mama entre as mulheres, mas sim uma “consciência exacerbada”. “Em muitos casos, as mulheres superestimam seu risco de câncer. Você pode até atribuir o aumento no número de mastectomias a uma melhor compreensão da genética ou maior domínio das técnicas de reconstrução [mamária], mas isto também está disponível na Europa e você não observa lá esta febre de mastectomias”.

Shicha Kumar, professora assistente do Roswell Park Center Institute, em Buffalo, Nova York, afirmou em matéria publicada pela Popular Science,no rastro do caso Jolie, que muito de todo esse burburinho tem a ver com o medo. Afinal, estudo da Universidade de Michigan de 2012 revelou que aproximadamente 90% das mulheres que optaram pela mastectomia dupla fizeram isso por receio de a doença migrar para a mama saudável. No entanto, 70% dessas tinham um risco verdadeiramente muito baixo de isso ocorrer. “O risco de um câncer de mama contralateral na população geral de mulheres com história anterior da doença é de 0,7% a 1% ao ano, com um risco cumulativo ao longo da vida de cerca de 15%, segundo um estudo de 2005”, afirmou a professora.

Pinkwashing

Outro problema apontado pelos analistas da “cultura do medo” do câncer de mama é o fenômeno conhecido como pinkwashing. Inspirado no termo greenwashing, o neologismo descreve “as atividades de empresas e grupos que se posicionam a si mesmos como líderes na luta para erradicar o câncer de mama enquanto lançam mão de práticas que podem estar contribuindo para o aumento ora observado da incidência da doença”.

Este é o caso de uma gigante do mercado mundial de cosméticos com atuação no Brasil há mais de 50 anos. Em 2001, a empresa lançou seis novas tonalidades de batons com renda revertida para a campanha contra o câncer de mama. Acredita-se que esses batons contêm em sua composição os chamados “disruptores hormonais”, que estão relacionados à doença. O uso de disruptores hormonais em cosméticos é intenso e não é proibido pela legislação americana. Segundo a Coalizão de Massachussets contra o Câncer de Mama, mais de 250 produtos dessa empresa são listados em uma base de dados relacionando riscos à saúde por cosméticos como “altamente preocupantes”, devido à presença de disruptores hormonais, neurotoxinas e possíveis agentes carcinogênicos. É importante destacar que a vigilância sanitária envolvendo os cosméticos é muito menos rigorosa do que aquela ligada aos medicamentos, tanto nos EUA como no Brasil.

Mas a maior crítica feita a essas organizações que faturam bilhões de dólares com a promoção de “caminhadas contra o câncer de mama” e iniciativas assemelhadas é o fato de obscurecerem a dimensão ambiental desses riscos, desconsiderando a pesquisa nesse campo como um dos mais importantes fatores de prevenção da doença. Além disso, tais iniciativas, segundo seus críticos, “oferecem às grandes corporações um veículo de controle da experiência feminina do câncer de mama, ao mesmo tempo em que engordam seus lucros e contribuem potencialmente para o aumento da incidência da doença”. Com seu foco na “cura” do câncer de mama, tais campanhas projetam para um futuro indefinido a erradicação da doença, em detrimento de sua prevenção, baseada no estudo presente de fatores ambientais e alimentares potencializadores do aparecimento de tais doenças.

Da vida das marionetes
Por Sylvia Debossan Moretzsohn em 21/05/2013

Celebridades são notícia por sua própria condição de produto da indústria do entretenimento. Cumprem competentemente o script, lançam moda, divulgam padrões de beleza frequentemente inalcançáveis pelo comum dos mortais, eventualmente se tornam ícones de alguma causa humanitária. Mas também podem servir a outros fins, não imediatamente visíveis.

A decisão de Angelina Jolie de retirar ambos os seios para prevenir um possível câncer de mama, anunciada em artigo no New York Times (terça, 14/5), teve a previsível repercussão pela radicalidade da atitude, provocou entusiasmados elogios à “coragem” e “ousadia” da atriz e suscitou o inevitável debate sobre a utilidade, o alcance e a viabilidade da aplicação de testes genéticos com esse fim, além das providências mais adequadas no caso da confirmação de um diagnóstico preocupante.

A Folha de S.Paulo, por exemplo, enfatizou a polêmica em torno do tema, apresentou hipóteses de tratamentos menos radicais e, em editorial (16/5), lembrou que o avanço da medicina tende a proporcionar o aumento das possibilidades de que se conheça a doença, mas não a cura: “Cada um terá de escolher de quanta informação necessita”. O que, especialmente nos dias de hoje, não é bem uma escolha, uma vez que estamos bombardeados por “informação” – verdadeira ou não, quem saberá? – por todos os lados.

A sombra da dúvida

O problema é que, para o público em geral, importam menos os argumentos dos especialistas consultados – eles mesmos sujeitos a controvérsias – do que o exemplo da celebridade. Que, embora viva da publicidade de sua imagem, poderia preservar algo de sua intimidade. Jolie, entretanto, preferiu se expor:

“Decidi não deixar minha história em segredo porque há muitas mulheres que podem estar vivendo sob a ameaça de um câncer sem saber disso. Espero que também elas possam fazer o teste genético”.

É uma esperança remota, considerando que a própria atriz, no parágrafo anterior, reconhecia que o custo desse teste (de R$ 3 mil a R$ 9 mil no Brasil, segundo reportagem de O Globo, 15/4) “continua sendo um obstáculo para muitas mulheres”.

Se a maioria das pessoas não pode pagar por isso, e se esse exame – como ocorre no Brasil – não é oferecido pelo serviço público de saúde, que consequências poderá ter o exemplo da atriz, a não ser aumentar a angústia de quem comece a considerar esse teste ao mesmo tempo uma necessidade e uma impossibilidade? Quantas mulheres não passarão a viver com mais um fantasma a assombrar-lhe os dias?

É claro que a atitude de Jolie permite também algum comentário sobre a tentativa de predizer e prevenir o futuro, como se eliminar a possibilidade de uma doença fatal nos fornecesse algum consolo quanto às inúmeras outras hipóteses de morte pelas mais distintas causas e nos desse alguma sensação de controle sobre nossas vidas. Como se fosse possível, em suma, abolir o acaso.

Os interesses em jogo

Nenhuma dessas considerações é desprezível, mas talvez seja mais relevante apontar os interesses por trás da decisão da atriz, mesmo que ela própria possa ignorá-los, embora essa (in)consciência importe menos do que a consequência de suas ações. Tais interesses apareceram dispersamente no meio do noticiário e foram sintetizados pela antropóloga Debora Diniz em artigo no Estado de S.Paulo (18/5):

“O teste sanguíneo para a identificação do gene defeituoso de Angelina [BRCA1] custa US$ 4 mil nos EUA. É produzido por uma única empresa, a mesma que busca patentear o sequenciamento genético na Suprema Corte americana. No Brasil, não está disponível na rede pública de saúde por duas razões. A primeira é que a genética clínica ainda não foi seriamente implementada como política pública do SUS. A segunda, e mais importante, é o custo exorbitante do exame, dado o controle econômico da patente e do sequenciamento do gene por uma única empresa. (...)

“Angelina lançou-se como ativista de mais uma causa: a do teste preditivo para o câncer de mama e da mastectomia preventiva. Suas boas intenções humanitárias favoreceram o crescente mercado genético. Em poucos dias, as ações comerciais da Myriad Genetics, a única que controla o teste preditivo para o BRCA1, cresceram nas bolsas de valores.”

Marionetes às vezes representam tão bem que parecem ter autonomia. Por isso mesmo é preciso estar atento para quem está por trás da cena, especialmente quando lidamos com temas tão delicados quanto os ligados à saúde, e às cifras milionárias movimentadas por quem a trata como mercadoria.

A decisão da Jolie
Por Roxana Tabakman em 21/05/2013

Os seios da mulher que talvez melhor representa a perfeição física humana, Angelina Jolie, mudaram o seu valor simbólico na semana passada. Já não são enxergados apenas como um ideal, mais como uma carga insuportável.

A mulher do ator Brad Pitt anunciou publicamente ter submetido seu maravilhoso corpo a uma mastectomia bilateral. A cirurgia foi realizada de forma preventiva, por ela carregar um gene que aumenta o risco de câncer. Isso é contado na primeira pessoa no texto publicado por ela no jornal americano The New York Times, intitulado “My medical choice“ (Minha decisão médica), reproduzido no mundo todo. Na base da dolorosa decisão ela reconhece um tripé: o amor pela mãe (morta de câncer), pelos filhos (que declararam medo de perder a mãe) e um teste de DNA, que possibilita conhecer as chances de desenvolver a doença no futuro.

Baseada em dados estatísticos, a atriz decidiu tirar os órgãos em risco, primeiro os seios, daqui a pouco – anunciou – os ovários. E fez público os detalhes cirúrgicos da mutilação.

“Escrevo porque espero que outras mulheres possam se beneficiar de minha experiência. (...) Hoje é possível descobrir, com um teste no sangue, se você é altamente suscetível a câncer de seio e ovário, e tomar ações. (...) A decisão de fazer a mastectomia não foi fácil. Mas estou muito feliz. (...) Posso dizer aos meus filhos que não precisam ter medo de me perder por causa do câncer no seio.”

O objetivo dela agora é, segundo informa no texto, encorajar aos outros a tomar próprias decisões informadas.

Mais autonomia

O fato e as repercussões percorreram de forma rápida o mundo informativo. Mas uma mídia madura não pode se limitar a repetir as palavras do marido de que a Angelina Jolie é uma heroína, ou lembrar que ela decidiu com a liberdade única que é ter o dinheiro para pagar o teste genético e os cirurgiões. Este Observatório também não é o lugar para se discutir se, naquele caso específico da celebridade, a decisão estava certa. Mas precisamos, sim, parar para pensar qual será o papel da mídia nos novos tempos de medicina preditiva.

Testes de DNA podem indicar duas mil doenças, informou no dia seguinte à confissão da Jolie a jornalista Adriana Ferraz, na paginas do Estado de S.Paulo (ver aqui). Uma forma inteligente de dizer: Angelina não está sozinha com os seus medos.

A medicina, como ciência, apresentou nos últimos anos uma acumulação de conhecimentos que permite hoje enxergar os problemas de saúde décadas antes que realmente aconteçam. E ao mesmo tempo oferece estatísticas perigosas – refiro-me ao fato de que essas porcentagens são números gerais que expressam probabilidades, mas é impossível prever, em cada caso em particular (o de Angelina incluso), se vai dar sorte ou azar. Uma das consequências desse conhecimento – antecipado em alguns casos, potencial em outros – é que mais pessoas estão se sentindo doentes sem sê-lo. E isso apenas está começando.

No futuro, os habitantes dos países desenvolvidos e os bolsões de riqueza dos países em desenvolvimento estarão mais sadios, mas ao mesmo tempo demandarão mais assistência médica. A enfermidade é um conceito móvel. Historicamente, os males eram definidos pelos sintomas, mas a genética abriu a possibilidade de definir quase toda a humanidade como enferma. Ao mesmo tempo, como mostra a história Angelina, o paciente também adquiriu mais autonomia, entrou na fase de paciente-consumidor que toma as próprias decisões (idealmente) com base na informação.

Tapete vermelho

Angelina Jolie não está doente, mas ela se informou qual era a sua porcentagem de risco de, no futuro, desenvolver câncer de seio e ovário e, com base nisso, decidiu. Como é fácil descobrir no seu relato, os dados estatísticos não foram recebidos apenas intelectualmente, mas sim em uma matriz mais profunda de desejos, medos e valores. E um sinal para os jornalistas: nossa missão de provedores de informação médica acontece na terra fértil da ansiedade.

A mídia vai acompanhar os próximos passos dessa medicina preditiva, e deve lembrar que a medicina preditiva não é um assunto como qualquer outro. A demanda exagerada por intervenções médicas – no caso da predisposição aumentada ao câncer de mama, os oncologistas concordam que a mastectomia não reduz as chances de morrer, apenas de adoecer – está tingindo o mercado hospitalar. Os jornalistas têm que ficar atentos para não cair, eles também, na armadilha.

No futuro, será um período de paradoxos na saúde pública, com aumento de doenças evitáveis, e, ao mesmo tempo, a medicina como produto de consumo e a saúde perfeita como religião. A informação de saúde de qualidade, destinada ao público leigo, é uma estratégia possível para amenizar essa deformação de valores. Haverá cada vez mais situações em que os comunicadores deveremos fazer frente à correnteza; e será necessário dizer que perseguir a utopia de “tomar controle da vida” – como escreveu Angelina – é tão inútil como cara – e perigosa. E preciso mostrar também o outro lado.

Não é a mesma responsabilidade apresentar o que significa o risco de desenvolver uma doença, ou as indicações precisas de uma terapia médica, e fazer a crônica da roupa de uma atriz no tapete vermelho. O destinatário da notícia é mais vulnerável, e isso nos dá um poder imenso para prejudicá-lo.